Ayudar a los pacientes a conocer los ensayos clínicos es uno de los principales pilares del trabajo que hace Antidote, y una de las formas en que lo hacemos es a través de nuestros socios. Al construir una red de organizaciones sin fines de lucro y grupos de defensa de los pacientes, podemos llegar a los pacientes donde están y ayudarlos a encontrar oportunidades de ensayos clínicos que puedan ser adecuados. 

Hoy, nos complace presentar a uno de nuestros socios más nuevos, Aumento de pacientes. Esta organización brinda educación, recursos y defensa para las personas que viven con enfermedades crónicas y potencialmente mortales, con un fuerte enfoque en el paciente y la importancia de la educación en salud. Este perfil de socio muestra nuestra sesión de preguntas y respuestas con el Director de Pacientes de Pacientes en aumento, Jim Sliney Jr., RMA; échale un vistazo a continuación.

Una sesión de preguntas y respuestas con Pacientes en ascenso

¿Cómo construye la comunidad Pacientes en ascenso entre los pacientes y los cuidadores?

Descubrimos que la clave para construir relaciones significativas con nuestra audiencia es algo que llamamos "escucha compasiva". Cuando las personas a las que servimos nos cuentan sus frustraciones y desafíos, sus éxitos y alegrías, eso se convierte en nuestra brújula y nos guía para atenderlos a ellos y sus necesidades lo mejor que podamos.

También les brindamos herramientas funcionales, como nuestra plataformapatientsrisingstories, funciones de redes sociales, podcasts en los que pueden ser invitados, cursos para tomar y artículos que comparten información valiosa. Queremos que sean pacientes exitosos y creo que la motivación es la piedra angular de nuestra comunidad.

Además de sus esfuerzos para proporcionar recursos y educación, Pacientes en ascenso también dedica esfuerzos a la defensa de los pacientes. ¿Podrías contarnos un poco sobre el trabajo que haces en este campo?

Pacientes en ascenso está construido como un continuo. Nos reunimos con los pacientes en el lugar en el que se encuentran en su viaje, luego construimos y ofrecemos mecanismos de apoyo y oportunidades educativas. A partir de ahí, a medida que los pacientes, los cuidadores o los aliados de los pacientes comienzan a tener más confianza, les ofrecemos instrucción en defensa legislativa. A medida que aprenden sobre defensa legislativa, ofrecemos oportunidades de defensa, como nuestro vuelo anual "Nosotros, los pacientes", en el que se reúnen con oficinas del Congreso para defender los derechos de los pacientes.

El Consejo de Equidad de Pacientes de Patients Rising está compuesto por partes interesadas cuyo objetivo es aumentar la inclusión en la atención médica. ¿Qué parte del trabajo del Consejo tiene un impacto?

El Consejo de Equidad funciona de dos maneras diferentes. Por un lado, les traemos proyectos para que los revisen, ellos aplican sus experiencias vividas a través de una lente de equidad y nos brindan comentarios útiles. Por otro lado, les damos autonomía para que nos traigan temas de su vida y experiencia diaria. Esto a veces puede conducir a artículos como “Inequidad en la atención médica: los estudios muestran que la comunidad LGBTQ+ es menos segura en el transporte público.

Su nuevo podcast, Siempre de guardia, presenta conversaciones sobre el cuidado de un ser querido con demencia. ¿Qué tipo de temas cubre?

Estoy feliz de decir que cubrimos los temas que la gente nos pide que cubramos. Los cuidadores se enfrentan a muchos obstáculos, por lo que podemos hablar sobre el uso de los servicios de emergencia, las organizaciones de apoyo que ayudan a los cuidadores o la última tecnología para ayudar con el cuidado de los ancianos... es realmente muy amplio porque las necesidades son amplias y las experiencias de los cuidadores varían mucho. . Kris, nuestro presentador de podcast es el verdadero negocio. Ha estado cuidando a su abuela durante años. Ella lo ha visto todo y, por lo tanto, puede guiar las discusiones con compasión y con toneladas de experiencia vivida. 

¿Por qué es importante aumentar el conocimiento de los pacientes sobre las oportunidades de ensayos clínicos?

Todos sabemos que el hecho de que exista un tratamiento no significa que una persona pueda acceder a ese tratamiento. Nuestra Línea de ayuda para pacientes indica a las personas que busquen programas de asistencia para pacientes, apoyo para copagos, servicios de medicamentos con descuento, etc., pero a veces no es suficiente. 

Cuando los pacientes y los cuidadores saben que los ensayos clínicos son una opción viable para acceder a tratamientos y atención médica experta, es más probable que incluyan los ensayos clínicos en la caja de herramientas de sus pacientes. Trabajé en ensayos clínicos de enfermedades raras durante 15 años y me enseñó que, especialmente en enfermedades raras, los planes de tratamiento estándar a veces no son suficientes. Los ensayos clínicos no solo hacen avanzar la medicina y la ciencia, sino que también pueden brindar beneficios tangibles y atención médica de primer nivel a las personas que no tienen muchas otras opciones. 

¿Cómo anticipa que su asociación con Antidote lo ayudará a crear conciencia sobre el voluntariado para la investigación médica?

En primer lugar, la herramienta Match que proporciona Antidote es una excelente manera para que las personas accedan a información sobre ensayos relacionados con ellos con relativa facilidad de uso. Pero lo que es más importante, tener un socio como Antidote significa que si un paciente o cuidador se comunica con nosotros después de haber utilizado todas las demás vías posibles de tratamiento, tenemos expertos en nuestra red que pueden desmitificar la participación en la investigación. Los expertos de Antidote nos brindan la capacidad, no de empujar a las personas hacia la investigación, sino de ofrecerles un camino fácil para comprender si los ensayos clínicos son adecuados para ellos u ofrecerles soluciones que no pueden encontrar en ningún otro lugar. 

Si desea obtener más información sobre los ensayos clínicos que Antidote tiene disponibles para los pacientes, haga clic en el enlace a continuación para comenzar.

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• Fuente: https://www.antidote.me/blog/partner-profile-patients-rising-qa