De acuerdo a una informe de Zion Market Research, se espera que el mercado mundial de la genómica se valore en alrededor de USD 41.2 millones para 2025. Este informe cita el crecimiento en el número de proyectos de investigación genómica, la disminución de los costos de secuenciación, la expansión de las aplicaciones genómicas y el aumento de la actividad en el descubrimiento de fármacos y la biología molecular, entre los principales factores que alimentan el espacio genómico global.
Con el aumento de las asociaciones de colaboración entre las instituciones de investigación y las empresas, junto con una mayor atención dirigida a la medicina personalizada, abundan las nuevas oportunidades de avance. Sin embargo, en medio de estos desarrollos prometedores, existe una creciente preocupación en torno a las empresas privadas de genómica cuya única intención es vender datos con fines comerciales y de investigación. Este proceso tiene el efecto de explotar los datos de los consumidores para obtener beneficios.
Hoy, un nuevo movimiento que impacta a los consumidores y sus datos genéticos está atrayendo la atención mundial. En el epicentro de esta actividad se encuentra Encrypgen, el primer mercado de datos genómicos del mundo.
Esta red blockchain de última generación ofrece un ecosistema de última generación de clase mundial para compartir, proteger y volver a comercializar datos genómicos. Como un blockchain en genómica applictaion EncrypGen busca otorgar a las personas control sobre sus datos genómicos, permitiéndoles compartir información y beneficiarse de la transacción.
Impulsado por blockchain, los consumidores pueden cargar de forma segura su archivo de datos genómicos sin procesar en Gene-Chain de Encrypgen. El modelo centrado en la seguridad de la empresa se considera un avance importante en un momento en que los problemas de privacidad de los datos han afectado a importantes repositorios de datos genéticos como 23andMe y Ancestry.
El ADN del lanzamiento de Encrypgen
La primera demostración de EncrypGen tuvo lugar en 2017 en la exposición mundial Bio-IT en Boston, y el lanzamiento oficial tuvo lugar en 2018. Durante este tiempo, Encrypgen se convirtió de su plataforma multichain original al token Ethereum ECR20, un movimiento que permitió a los usuarios para monetizar sus datos genómicos.
El valor del token se deriva de la venta de datos genómicos a instituciones autorizadas. Estos datos se almacenan de forma privada y segura en la cadena genética. Una vez cargados, los investigadores que necesiten un conjunto diverso de datos genómicos pueden comprar los datos directamente de los consumidores con el consentimiento de estos últimos. Luego, a los consumidores se les paga por apoyar la investigación en torno a mejores tratamientos y curas mediante el intercambio de estos resultados de ADN.
Por amor a la ciencia (y la filosofía)
Cuando se le pidió que compartiera sus pensamientos sobre la génesis de Encrypgen, el cofundador y CEO David Koepsell tuvo esto para compartir:
“Crecí al final de la era espacial, fascinado por el programa Apollo, Skylab y el programa Space Shuttle. Y dado que fui uno de los primeros en adoptar las computadoras, mis intereses en ese ámbito inspiraron mis puntos de vista sobre el papel de la informática distribuida en la ciencia ".
Dice que el declive de Estados Unidos como nación que navega por el espacio, así como la desfinanciación gradual de la gran ciencia, que culminó en el fracaso en completar el Superconductor Super Colisionador, lo impulsó hacia nuevos puntos de vista sobre cómo se podría hacer una gran ciencia.
“Continué con mis intereses informáticos en la facultad de derecho y mientras obtenía mi doctorado. en Filosofía. Esto me llevó a empezar a pensar en las redes y la distribución de la computación a gran escala, así como en la naturaleza del "ciberespacio".
Ph.D. de Koepsell La tesis se convirtió en el libro La ontología del ciberespacio, que fue uno de los primeros trabajos sobre el medio emergente de Internet. Después de enseñar ética y tecnología durante algún tiempo en Holanda, se mudó a México con su familia donde se interesó en combinar sus variados intereses en la ciencia y la computación distribuida. Esto lo llevó a dedicarse a la minería de criptomonedas como pasatiempo, allanando el camino para trabajar con su cónyuge para crear algo práctico para que la ciencia y la gente común controle sus datos de salud.
Dice Koepsell: “Dr. González también es mi esposa. Ella y yo hemos estado escribiendo juntas sobre temas de genómica y políticas durante más de una década. Más recientemente, antes de formar Encrypgen, fuimos coautores de algunos artículos académicos sobre datos genéticos y privacidad ".
Dice que los dos abrigaban preocupaciones crecientes sobre la tensión entre la necesidad científica de contar con más y más datos para brindar cuidados básicos y potencialmente salvadores de vidas, y el tema cada vez más preocupante de los terceros y la reidentificación de datos genéticos utilizando información pública. datos. Esta última tendencia, señala, se destaca por el uso reciente de datos disponibles públicamente por parte de las fuerzas del orden para encontrar sospechosos en casos sin resolver de décadas.
“Mi esposa (la Dra. González) es la científica, y yo soy el filósofo profesional que durante mucho tiempo ha escrito y dado conferencias sobre ética y tecnología. Pero como un nerd informático que había estado jugando con la minería de criptomonedas durante un tiempo, vi que había un nexo, uno que nos llevó a la pregunta de si podríamos resolver los problemas sobre los que habíamos estado escribiendo con la tecnología ".
En cuanto a los fundamentos filosóficos de su trabajo, Koepsell dice que durante mucho tiempo ha estado interesado en cuestiones sobre la existencia y la naturaleza de los derechos.
Dice Koepsell: “Gran parte de mi trabajo como filósofo profesional ha consistido en abordar este problema. Mis tres monografías filosóficas han sido intentos de abordar nuestra relación con objetos, tipos, tokens, artefactos e ideas con el fin de comprender cómo esas relaciones pueden derivar o crear derechos de algún tipo ".
Koepsell admite que finalmente llegó a un punto en el curso de ese argumento en el que los derechos sobre los tokens, o la manifestación física de las ideas, se basaban en hechos brutos o en la naturaleza misma de las relaciones de las personas con las cosas. Mientras tanto, los derechos sobre las ideas, dice, no lo eran. Esto lo llevó a manifestarse en contra de la propiedad intelectual, pero fuertemente a favor de los derechos de propiedad.
Esto, dice, se extiende a nuestros propios cuerpos.
“Nuestras afirmaciones sobre el uso y el beneficio de nuestros propios cuerpos, incluidos sus datos, se basan de manera similar. En última instancia, los datos deben ser de uso gratuito para la ciencia, y los mercados son los mejores para crear incentivos para la remuneración del uso de datos a precios de mercado justos. Así que estos antecedentes éticos y ontológicos conducen necesariamente al tipo de modelo que adoptamos con la Cadena Genética ".
Trazando el camino por delante
En términos del futuro de Encrypgen, Koepsell señala que el mercado de pruebas directas al consumidor según Koepsell es enorme.
“Casi 20 millones de personas en todo el mundo se habrán probado para 2020. Se estima que el tamaño del mercado de la genómica en su conjunto pronto alcanzará los 20 mil millones de dólares en todo el mundo. La mayor parte del dinero que se gana se destina a realizar pruebas y al uso y aplicación de la investigación básica a nuevos tratamientos y fármacos ”.
Continúa diciendo que se ha ganado dinero a costa de quienes han realizado pruebas en su mayoría de forma recreativa y directa al consumidor sin darse cuenta del todo de que los evaluadores suelen vender sus datos a las empresas para que los utilicen en esa investigación, a veces por millones. de dólares de conjuntos de datos seleccionados.
Cuando se le preguntó acerca de la solución única de Encrypgen para este complicado problema, Koepsell comenta:
“Nuestro mercado elimina las barreras para pagar a las personas cuyos datos se utilizan y el cuello de botella que plantea el hecho de que las empresas de pruebas de DTC han monopolizado el mercado de venta de datos y, por lo tanto, han fijado sus propios precios. Además, existe una necesidad significativa de más datos de europeos no blancos cuyas muestras hasta la fecha han dominado este mercado ”.
Concluye: "Nuestro objetivo final es difundir la riqueza del uso de datos recompensando a las personas en el mundo en desarrollo, compensando los costos de las pruebas y poniendo en sus manos la gran cantidad de recursos necesarios, al tiempo que ayudamos a diversificar la ciencia genómica".
El editor en jefe Michael Scott es un renombrado periodista de blockchain con una fuerte pasión por la nueva economía digital. Antes de su carrera en medios de comunicación, pasó 10 + años sirviendo en puestos de liderazgo en atención médica, incluida la junta de revisión institucional del Centro Médico UC Davis. Michael tiene una licenciatura en sociología de la Universidad del Estado de Ohio y una maestría en administración pública en administración de servicios de salud de la Universidad de San Francisco.
