Cuando al hijo de Josselyn Okorodudu le diagnosticaron autismo a la edad de cinco años, recuerda haber experimentado un mundo de devastación y soledad. Han pasado seis años desde entonces, pero durante ese tiempo Josselyn ha trabajado para crear un espacio para su hijo Kai y otros miembros de Black Autism Community. “Ahora que mi hijo tiene once años y tengo más espacio para considerar lo que está pasando en mi comunidad, realmente me sentí obligado a devolverle la mano a aquellos padres que acaban de enterarse del diagnóstico de su hijo. Sé que esos padres se sienten tan aislados y perdidos como yo, así que quería ayudar a construir un espacio para todos nosotros”.

Con el fin de animar a las familias y crear un espacio para las personas negras diagnosticadas con autismo, Josselyn cofundó Nuestra tribu junto a Latonya Chichester en agosto de 2021. Son actualmente recaudando fondos a través de ioby mientras buscan construir su organización y acelerar un movimiento para un cambio equitativo. El proyecto ha recaudado casi $2,000 hasta ahora, pero buscan alcanzar su meta de $11,000 antes de que cierre la campaña a fines de este año. 

“Soy fundador y miembro de Our Tribe porque formo parte de la comunidad de autismo negro”, dice Josselyn. “No quiero que nadie más tenga que pasar por lo que yo hice para obtener apoyo, por eso Our Tribe se animó. Necesitamos y merecemos una comunidad”. 

Josselyn señala que, lamentablemente, las dificultades que enfrentó antes, durante y después del diagnóstico de su hijo no son exclusivas de ella. Los niños negros con autismo son diagnosticados erróneamente a una tasa cinco veces mayor que sus pares no negros. Además de esto, los niños negros reciben un diagnóstico de autismo con un retraso de dos a tres años. Un diagnóstico tardío ralentiza drásticamente el proceso de proporcionar a los niños y las familias la intervención y la ayuda que necesitan. 

“Muchos niños han sido retenidos debido a este retraso en la intervención. Con mi propio hijo, comencé a plantear signos de preocupación a los médicos cuando era muy pequeño. Su preocupación no aumentó lo suficiente como para hacerle la prueba”. El hijo de Josselyn, Kai, pasó años sin hacerse la prueba ni ser diagnosticado. 

Desde 2014, la tasa de niños negros diagnosticados ha aumentado en casi un 40 %. Josselyn finalmente ve esto como una buena señal, ya que significa que más niños están siendo evaluados y tratados, pero aún queda mucho trabajo por hacer. Este otoño, Our Tribe se asoció con el Cincinnati Children's Hospital Medical Center para realizar investigaciones y ayudar a identificar deficiencias en el sistema de diagnóstico. “Queremos asegurarnos de que nos dirigimos a nosotros mismos para la investigación. Si esa investigación no se está haciendo, estamos perdiendo”.

Si bien Our Tribe se compromete a combatir las injusticias sistémicas en el sistema de atención médica, también están ocupados cuidando de los suyos en el hogar y en sus vecindarios. Josselyn dice: "En el núcleo de Our Tribe, sí, estamos tratando de cambiar los sistemas, pero también estamos tratando de construir una comunidad y crear un espacio donde podamos conectarnos entre nosotros". Ella ve el estrés y el aislamiento como barreras para la resiliencia de los padres y para manejar la vida antes y después del diagnóstico de un niño. Como resultado, gran parte de la programación de Our Tribe se centra en reforzar la capacidad de los padres para persistir. El grupo ayuda a lograr esto brindando apoyo comunitario, asistencia monetaria para compensar los costos de criar a un niño con necesidades especiales y brindando una variedad de recursos terapéuticos. 

Josselyn recuerda un evento en particular recientemente que la trajo alegría. “Uno de los miembros de nuestra junta que tiene autismo, la señorita Gwen, tiene un hijo de 21 años llamado Max que también tiene autismo. Durante el último año, ha compartido sus temores de que Max se sienta demasiado aislado y aislado de sus compañeros. ¡Tuvimos un evento de bolos para adultos y adolescentes hace unos meses y Max conoció a una chica! ¡Los padres de ambos se conectaron y ahora han tenido varias citas y se envían mensajes de texto todo el tiempo! Me alegra saber que estos espacios pueden existir para nuestros hijos”.  

Josselyn cree en la importancia de involucrar a las personas negras con autismo en todos los niveles de participación cívica, desde el liderazgo hasta la implementación estratégica. “Creo que es muy importante que la comunidad negra se involucre. Tenemos algo de interés y corazón en este juego. Sabemos exactamente lo que necesitamos porque lo hemos estado viviendo. ¿Quién sabría mejor que nosotros?”    

Otro aspecto clave de la identidad de Our Tribe es su ubicación en Cincinnati. Cuando piensa en su relación con Cincy, Josselyn dice: “Como todos los niños del medio oeste, crecí aquí y pensé en escaparme a Nueva York. Pero a medida que crecí y me involucré en espacios activistas, supe que si iba a hacer este trabajo, quería hacerlo aquí en Cincinnati”. Su proyecto era parte del Programa de recuperación de la comunidad del Gran Cincinnati, lo que permitió igualar muchas de las donaciones de la campaña de Our Tribe.

Josselyn espera utilizar el dinero recaudado a través de ioby para desarrollar la capacidad de programación de Our Tribe y ampliar aún más el trabajo que han realizado durante el año pasado. Esta es la primera vez que recauda dinero a través de una plataforma de crowdfunding, pero cree en el poder de poner tu corazón en la página y hacer que algo suceda. “Solo quiero compartir esta experiencia con mi comunidad y que la gente sepa que las personas negras con autismo se lo merecen; no están viviendo vidas desechables. Se merecen todo el amor, la oportunidad, la atención y el apoyo de la comunidad que todos los demás reciben. Eso es lo que buscamos en Our Tribe”.

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• Fuente: https://blog.ioby.org/for-us-by-us-uplifting-the-black-autism-community/