david koepsell ha estado examinando el futuro de los datos genómicos durante casi una década. Filósofo académico, empresario y abogado jubilado, Koepsell mantiene sus dedos en el mundo de la ciencia, la tecnología, la ética y las políticas públicas.

Él es también el autor de Quien es tu dueño, ahora en su segunda edición, una mirada ampliamente aclamada de los problemas filosóficos y legales asociados con la patente de genes humanos.

Koepsell y su antiguo colaborador y socio, Dr. Vanessa González, lanzaron una startup centrada en blockchain llamada EncrypGen, que proporciona software de última generación para datos genómicos. En la entrevista a continuación, Koepsell explica los emocionantes avances que tienen lugar en el mundo genómico y cómo blockchain probablemente jugará un papel en él.

Cuéntanos un poco sobre tu camino desde la filosofía al mundo de la genómica y cómo descubriste blockchain.

En realidad era abogado, terminando mi doctorado. en Filosofía mientras practicas derecho. La combinación de filosofía y derecho me involucró e interesó en dos subcampos principales: ontología y ética. También me interesaron las patentes y los derechos de autor, y cuando conocí a mi esposa, que es científica genómica, comencé a leer sobre genómica. Estábamos interesados ​​en resolver problemas relacionados con la privacidad y los datos genéticos, así como en hacerlos más disponibles para la ciencia. Esto nos llevó a la idea de combinar la genómica con la tecnología blockchain. Encontré capital inicial y fundé EncrypGen, y contraté a un desarrollador para que hiciera un prototipo. Dos años después, lanzamos la Gene-Chain.

¿Cómo ves que se cruzan los mundos de blockchain y genómica?

La genómica es muy prometedora en el campo de la salud. Creemos que el futuro de la medicina tiene un enorme potencial para una mayor eficiencia a través de tratamientos específicos, muchos de los cuales dependerán de saber más sobre los genes de un paciente. Blockchain nos permite hacer una serie de cosas que ayudan a que esto se convierta en realidad: compartir y asegurar datos a través del cifrado, rastrear el uso de datos genéticos e incluso subsidiar o recompensar a los sujetos en los estudios por sus contribuciones a la ciencia mientras los incorporan al proceso como curadores de sus propios datos.

Con respecto a esto, ¿dónde crees que Blockchain está en su evolución?

Las blockchains no se han aprovechado lo suficiente por su gran potencial como libros de contabilidad en otros campos que no son las finanzas, aunque muchos lo han notado, y algunos lo están intentando. Creemos que una primera aplicación obvia es en la ciencia, donde la procedencia de los datos es crítica, y en la genómica y la salud, donde esa procedencia y curación por parte de los pacientes también podría ayudar a lograr una mejor atención médica.

¿Hay otras propuestas de valor que blockchain puede ofrecer?

Si bien las cadenas de bloques se caracterizan por su transparencia, también son un medio por el cual se puede lograr privacidad y seguridad adicionales al tiempo que permiten la transferencia de datos a través de las redes. Debido a que crean libros contables inmutables y a que la "contabilidad" se mantiene mediante "hashes" de transacciones (registros alfanuméricos), pueden ayudar a anonimizar a los usuarios y verificar la validez de las transacciones, así como proporcionar registros auditables de transacciones. Dadas las crecientes preocupaciones sobre la privacidad de nuestros datos, poder ayudar a anonimizar a los usuarios y aún conservar registros rastreables puede proporcionar una mayor seguridad y confianza en la transacción de negocios a través de redes.

¿Qué tipo de problemas éticos y sociales necesitamos tener en cuenta en medio de este cuerpo de innovación blockchain?

Debemos tener cuidado de no estar demasiado cautivados por la tecnología sin abordar también la necesidad de educación. Blockchain es una herramienta que, cuando se aplica adecuadamente, puede dar poder a los pacientes y sujetos e incluso riqueza, al tiempo que lubrica el flujo de datos científicos. Pero en el corazón de la aplicación que estamos creando, por ejemplo, está el valor de la libertad y la propiedad. Aplicaciones similares podrían ignorar esos valores, no atraer al cliente, no educarlo sobre sus derechos y responsabilidades y simplemente enfocarse en el dinero. Ese sería probablemente el camino de menor resistencia en este momento para cualquiera de nuestros competidores.

¿Cómo gestionamos mejor el enigma entre los esfuerzos para fomentar el intercambio de datos y la necesidad de privacidad del consumidor?

Una cosa que estamos aprendiendo es que sin alguna forma de rastrear el uso de nuestros datos, estamos a merced de las empresas que recopilan esos datos. La transparencia que nos proporcionan las cadenas de bloques es la capacidad de rastrear el uso de datos a lo largo del tiempo (en nuestro caso, metadatos genómicos que residirán en nuestra cadena de bloques) y, sin embargo, mantener esos datos cifrados. Con las claves privadas, podemos tener el control y conocer el uso de nuestros datos y, sin embargo, ponerlos a disposición en un mercado, donde podemos ser los curadores, custodios y vendedores en lugar de intermediarios. El sistema no tiene confianza. La ética de la privacidad está integrada directamente en la tecnología, por lo que no necesitamos confiar en la buena voluntad de algunas empresas para revelar sus fallas.

¿Y qué puede enseñarnos la seguridad de la violación de datos Equifax de hace unos años?

Equifax reveló su vulnerabilidad, ¿cuántos otros incontables no lo han hecho? Si tenemos un registro permanente e inmutable de las transacciones de nuestros datos, guardamos los metadatos al respecto en una cadena de bloques y solo intercambiamos nuestros datos con aquellos que realizan las transacciones apropiadas con nosotros, nosotros, como ciudadanos comunes, nos involucramos más profundamente con nuestros propios datos. , y tener un mejor punto de vista para juzgar nuestras preferencias sobre sus usos, así como para evitar su mal uso. Cuando la tecnología lo haga posible, crecerá una ecología y una economía compartidas sin algunos de los riesgos que enfrentamos actualmente mediante el uso de intermediarios.

¿Puede compartir un poco sobre la compañía de software que usted y la Dra. Vanessa González crearon para abordar el tema de los datos genómicos y la privacidad?

EncrypGen fue nuestra respuesta a la urgencia de hacer que los datos genómicos estén más disponibles para los científicos y poner a las personas a cargo de sus datos y su uso. Intentamos desarrollar la primera cadena de bloques genómica del mundo para la ciencia y recaudamos capital inicial para comenzar a construir un producto real. Ese capital inicial financió un par de desarrolladores y un prototipo, y en noviembre de 2018 se lanzó una versión completa 1.0 de nuestro producto. También vendimos la mitad de los tokens nativos para la cadena de bloques a los clientes que nos ayudan a asegurarnos de que somos líquidos durante el próximo año o dos mientras reunimos capital, construimos nuestro equipo y vendemos nodos de la Cadena Genética.

Y solo para retroceder un poco, ¿por qué decidiste lanzar esta compañía?

Nuestra decisión de crear una empresa se basó en el hecho de que el problema de la patente de genes no tuvo solución durante décadas porque la política a menudo tardaba en ponerse al día. Elegimos hacer un artefacto sobre los argumentos, con la idea de que un producto bueno y funcional capaz de lograr los objetivos de la política que pensábamos podría ayudar a proteger la privacidad mientras se mejoraba la ciencia rápidamente. El mercado juzgará nuestro éxito, no los cuerpos legislativos o los tribunales.

Comenzaste Gene-Chain en 2017, el primer mercado de datos genómicos del mundo. ¿Cómo ha progresado eso y qué estás aprendiendo a lo largo de su evolución?

Cumplimos todos nuestros hitos y lanzamos la versión completa de nuestro mercado el 6 de noviembre de 2018. Desde entonces, hemos estado buscando y ganando usuarios activamente, además de ver el tráfico en la forma de venta de datos en la plataforma. Ahora tenemos 1000 usuarios, la mayoría de los cuales han subido sus datos (desde pruebas genéticas directas a consumidores), han completado perfiles, y muchos de los cuales ya están ganando $ ADN por sus datos. Proyectamos, en base a las transacciones hasta ahora, que para cuando tengamos entre 30000 y 50000 usuarios, seremos rentables.

Eso suena como algunas aspiraciones bastante altas?

Sabemos que podemos conseguir tantos usuarios, y sabemos cuánto costará, y esperamos poder hacerlo en los próximos dos años. Ayudándonos a cumplir este objetivo es la invitación que recibimos recientemente para participar en un proyecto que nos permitirá obtener 100,000 usuarios, básicamente de forma gratuita, solo por ser parte de este proyecto durante 30 meses. Hemos aprendido, dados los obvios puntos débiles de 1) la falta de datos asequibles para la ciencia, y 2) los consumidores que no han sido cortados en el flujo de ganancias creado al vender sus datos, que si los construimos (como lo hemos hecho) vendrán , (ya que son).

¿Y hay novedades en su frente con Microsoft for Startups, la iniciativa de $ 500 millones para ayudar a las startups a crear, desarrollar y comercializar software de nivel empresarial?

Recientemente nos convertimos en Microsoft Startup, lo que nos brinda una gama de beneficios que comienzan con créditos en la nube de Azure. Nuestro único gasto de capital real son los servicios en la nube, por lo que esos créditos son útiles en esta etapa. Además, nos ha ayudado a centrar nuestro producto en un tipo de cliente nuevo y viable, ya que las nuevas empresas de MS incluyen aún más beneficios para un producto B2B capaz de aparecer en la tienda de MS. Ese producto llegará este verano y será otro mecanismo por el cual podremos alcanzar nuestros objetivos de adopción por parte del usuario.

Cualquier actualización de sus asociaciones con Murrieta Genomics y Viazoi.

Tanto nuestra asociación con Viazoi como con Murrieta Genomics son medios adicionales para permitir que los usuarios nos encuentren, ya que cada uno tiene una marca cruzada y alienta a sus usuarios a usar también la cadena de genes. Continuamos buscando trabajar con cualquier organización que comparta los valores que tenemos de habilitación de usuarios, propiedad y ganancias, y que deseen alentar a su clientela a controlar y monetizar sus datos genéticos utilizando la cadena de genes. Debido a que seguimos siendo la única compañía que hace esto con un token que se puede convertir a otras monedas, estamos recibiendo más solicitudes de asociaciones de este tipo todo el tiempo.  

¿Cómo está progresando tu token de ADN? ¿Qué tipo de lecciones puedes compartir sobre la tokenización de tu proyecto?

La mayor lección que podemos vincular con la tokenización y blockchain es que a las personas les gusta el dinero, y las fichas se valoran tanto como el dinero con poca vacilación. Hemos observado y esperado que los competidores imiten nuestro modelo, y hemos visto a muchos evitarlo por una variedad de temores. Quizás debido a la incertidumbre regulatoria, o debido a las preocupaciones sobre la adopción del usuario, otras compañías de "genómica de blockchain" esencialmente han descartado la parte de blockchain en un esfuerzo por crear nuevos modelos para el intercambio de datos genómicos. Creemos que esto es un error, e incluso hemos ofrecido permitir que sus usuarios usen nuestro token para que se les pague por sus datos.

¿Entonces te está funcionando?

Si. Está funcionando para nosotros, y funciona para nuestros clientes que están ganando dinero que realmente pueden gastar con los datos que ya poseen. Esa oferta permanece abierta. El token de ADN se valora y puede representar bien el valor de los datos. Al final, creemos que las cadenas de bloques sin tokens o exploradores públicos navegables no están cumpliendo con las mejores características de las cadenas de bloques.

¿Qué tipo de problemas resuelve una "cadena de bloques genómica" para este paisaje en evolución?

Nos brinda un registro, un libro mayor para rastrear transacciones, incluidas las solicitudes de datos y los pagos. Nos permite revelar datos para buscar y solicitar datos genómicos. Nos brinda una forma segura de transmitir datos a través de la transmisión de datos en una cadena de bloques. Resuelve problemas relacionados con la renuencia a compartir datos debido a problemas de privacidad. Ayuda a crear un mercado, mantener la seguridad, la privacidad y la transparencia, además de servir como medio de pago a través de un token nativo. Incluso puede llevar a los sujetos a su propia salud y curación de datos, utilizando los procedimientos de consentimiento y rastreando el uso de sus propios datos a lo largo del tiempo para un mejor autoconocimiento.

¿Ha habido algún progreso en la concesión de licencias empresariales en este espacio, particularmente en la educación superior?

No vendemos licencias. Tenemos un mercado libre, por lo que nadie necesita comprarnos una licencia para usar el mercado. Sí conocemos un par de grupos de investigación que usan activamente o tienen la intención de usar la cadena de genes para sus estudios, y nuestras interacciones con ellos realmente nos han ayudado a refinar la experiencia del usuario.

¿Qué 2–3 tendencias emergentes ves emerger en este espacio Blockchain + Genómico en los próximos 12-18 meses?

Las cadenas de bloques de registros de salud, que se encuentran en diversas etapas de desarrollo y están cargadas de una serie de problemas de HIPAA, comenzarán a integrarse con nuestra cadena de bloques genómica. Esto se debe a que los datos se desidentifican tan fácilmente, lo que significa que su uso tenderá a ser menos difícil de tratar, legalmente hablando. Además, comenzarán a desarrollarse blockchains genómicos para animales, plantas, el microbioma y blockchains para metabolómica y proteómica. La moneda estándar para las transacciones de datos genómicos, así como las transacciones para otros tipos de datos de salud, será nuestro token de ADN. El efecto de red hará que la primera cadena de bloques genómica exitosa sea esencialmente el Westlaw de los datos genómicos.

Su visión y esperanza a largo plazo en términos de aplicaciones blockchain en la industria de la genómica / biociencia.

Esperamos que nuestra innovación de Gene-Chain se convierta básicamente en el TCP / IP de la ciencia genómica. La mayoría de las personas no se darán cuenta de su papel como el hilo conductor central para los científicos y las personas, almacenando y compartiendo datos genómicos para la salud, la ciencia y el comercio, pero será el mercado vital al que los investigadores, las empresas y las personas irán a transmitir y monetizar sus datos. Las personas lo usarán de forma gratuita, tal como lo hemos construido, para almacenar y usar sus datos para su propia salud, mientras deciden exponer los metadatos para que puedan usar sus datos para la ciencia e incluso recibir un pago por ellos. Será una revolución silenciosa pero completa en salud y ciencia.

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Fuente: https://blockchainhealthcarereview.com/charting-the-blockchain-of-dna-feature-interview-with-david-koepsell-of-encrypgen/