Cada año, esos propósitos caían al final de mi lista de tareas pendientes antes de que terminara de tararear “Auld Lang Syne." Cosas como, ser más disciplinado/dejar de procrastinar, abordar mi pila de TBR/probar un año sabático digital, y eliminar el azúcar/perder 10 libras/no más de un postre al día, encabezó la lista año tras año.

Este año, estoy buscando en Google frases como "¿Es lo mismo una directiva anticipada que un testamento vital?" “¿Dónde es legal el suicidio asistido?” “¿Qué fármacos se utilizan en los suicidios asistidos?” Cuando escribo la última pregunta en Google
GOOGL,
+ 2.12%,
lo primero que sale es el número”988”Y aliento para mí para buscar apoyo. 

Aún no tengo un diagnóstico sólido. En cambio, tengo una gran cantidad de síntomas, trastornos, desregulación, inmunodeficiencias y virus después de contraer una enfermedad respiratoria desagradable que duró siete semanas a fines de 2019 después de un viaje de regreso al Medio Oeste para visitar a mi familia durante las vacaciones. 

La espiral descendente

La espiral descendente comenzó con un episodio de taquicardia superventricular aproximadamente una semana después de que ya estaba “recuperándome”. Mi frecuencia cardíaca en reposo alcanzó más de 150 latidos por minuto, lo que inició una serie de viajes a la sala de emergencias local, pruebas y procedimientos. Esa enfermedad desencadenó un marcado deterioro de mi salud y probablemente fue el comienzo de este fin elegido que enfrento ahora. 

Pero luego, en marzo pasado, tres años después de ese primer viaje a emergencias, noté debilidad en mi antebrazo derecho una tarde mientras trabajaba desde casa. Mi brazo se sentía pesado, los músculos se ondulaban debajo de la piel y mis dedos en el teclado no aterrizaban tan eficientemente como antes. A las palabras les faltaban letras...Conocimiento. Idioma. Matrimonio. Los músculos se contrajeron. 

Los siguientes meses trajeron temblores en reposo y problemas para tragar. Mi habla se volvía lenta por las noches, cuando estaba más fatigado. Comencé a tener problemas con la memoria a corto plazo, confundí palabras en la conversación y sentí como si las palabras que usaba con frecuencia estuvieran guardadas en los estantes de mi cerebro y ya no podía alcanzarlas.

Hago cosas como salir de la cocina con el grifo abierto, los quemadores encendidos y, recientemente, puse un recipiente de yogur en el cajón con mis tapas de Pyrex.  

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'Quizás ELA'

En agosto, mi reumatólogo me remitió a un neurólogo; mi vida estaba inundada de médicos. Inmunólogo. Gastroenterólogo. Reumatólogo. Neurólogo. Sospechaba que, más que una enfermedad autoinmune, un trastorno neuromuscular era la causa fundamental de muchos de mis síntomas, incluida la debilidad, los temblores y la desregulación autonómica que hacía que funciones como el ritmo cardíaco, la presión arterial y la temperatura se volvieran impredecibles y, a veces, peligrosas.

Ahora, después de la mayoría de los esfuerzos físicos, como tomar una ducha ligeramente tibia, la temperatura de mi cuerpo aumenta a 102-104 grados, mi corazón se acelera a más de 130-150 latidos por minuto.  

“Tal vez ELA”, dijo el reumatólogo. La esclerosis lateral amiotrófica. Un diagnóstico terminal. 

Hasta ahora, no se puede descartar con certeza la ELA como diagnóstico, pero tampoco se ha diagnosticado con seguridad en este momento mediante resonancias magnéticas, electromiografías y extracciones de sangre. Me derivaron a otro neurólogo para una evaluación más detallada. Según el Instituto de Desarrollo de Terapia de ELA, algunos pacientes reciben inicialmente un diagnóstico de ELA “sospechada, posible, probable o definitiva” a medida que se descartan otros trastornos y enfermedades. 

Sobre el papel, la ELA es el peor de los casos en términos de resultados, con una esperanza de vida de dos a cinco años dependiendo de la progresión de cada paciente individual. En el mejor de los casos, esta miríada de síntomas, esta falla de mi cuerpo de 52 años, es que mi sistema inmunológico defectuoso y rebelde que ya ha atacado a mis otros órganos (pulmones, hígado y bazo) ha comenzado su ataque. mi cerebro causando inflamación y/o deterioro. 

una decisión tomada

Este cerebro que he llenado con 10 años de estudio en educación superior, ideas para ensayos, libros aún por escribir, lenguaje, recuerdos de mis hijos, de sus hijos, de mis padres cuando todos éramos mucho más jóvenes, ha quedado dañado. No hay forma de saber si hay alguna esperanza de recuperar lo perdido. Pero ahora pienso en términos de calidad de vida, e independientemente de cuál de esos diagnósticos tomen los médicos, mi decisión de poner fin a mi sufrimiento físico, cognitivo y emocional sigue siendo la misma.

No se lo he dicho oficialmente a mi familia, muchas de esas relaciones son distanciadas o tensas e, incluso cuando era niño, a menudo me comunicaba por escrito. Cuando era niña, le pregunté a mi madre si estaba enojada conmigo en las páginas de taquigrafía que había sobre la mesa de la cocina y le pedí que marcara sí o no. 

Le he escrito carta tras carta a mi esposo a lo largo de nuestros casi 20 años de matrimonio: al principio, cartas de amor y de deseo, más recientemente, cartas de petición y reflexión. Lamento que hayas terminado con una esposa enferma..

He expresado mi frustración y fatiga por estar enfermo durante tanto tiempo a algunos miembros de mi familia, he dicho cosas como "Esto no es sostenible" o "No estoy seguro de cuánto tiempo más podré seguir haciendo esto". Pero tienen la mentalidad de que necesito salir más, que de alguna manera puedo enderezar el barco de mi cuerpo enfermo e incipiente con positividad. Incluso mi marido me ha hablado del poder de la “mente sobre la materia”. Todas esas son conversaciones diferentes. 

Ahora tengo que intentar dar una caminata corta o hacer algún tipo de actividad después de cada comida para ayudar a mi estómago a vaciarse de su contenido, no sea que la gastroparesia haga que la comida se estanque y forme una masa sólida en mi intestino. En mis peores días, uso con frecuencia mi andador recién comprado después de haber sufrido varios tropiezos y algunas caídas. Algunos días me cuesta alimentarme y tragar alimentos y bebidas, independientemente de su consistencia. 

Mientras mi cerebro y mi cuerpo continúan debilitándose, pienso en cosas triviales y cotidianas como no poder preparar y servir mi propio café, pienso en cómo mis manos ya no son lo suficientemente fuertes para sostener una de mis queridas tazas de café que He recopilado a lo largo de los años de mis hijos o de amigos alfareros.

Ya no puedo permanecer en la cocina durante períodos prolongados mientras hago masas y las enrollo en pasteles glaseados y cubiertos con streusel o remuevo una sartén de chocolate caliente casero que regalo a amigos y vecinos. Me preocupa que mis brazos no puedan sostener a mi nueva nieta que se espera para la primavera. 

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Inclinarse hacia los planes para el final de la vida

En una escala más grande y humillante, me he orinado más de una vez tratando de maniobrar mi cuerpo vacilante y tembloroso para salir de la cama por la mañana. Mientras mi habla se complica por la fatiga y mi memoria de palabras falla, pienso en la alegría que siempre he encontrado en la comunicación oral: es la forma en que me conecto con el mundo que me rodea. Soy un narrador, un maestro, un conversador. La idea de perder estas cosas que me hacen me es insoportable, como lo es para cualquier persona diagnosticada con una enfermedad debilitante y potencialmente terminal. 

Me estoy apoyando en estos planes para el final de la vida, involucrando tanto los aspectos creativos como los de Tipo A de quién soy. Estoy tomando clases de arte en línea, aprendiendo a dibujar, a pintar, tratando de aprender a tejer y al mismo tiempo escribo mi plan de cuidados y escribo mis “deseos finales” en un papel. “Final Wishes” es una declaración muy extraña. Me imagino genios seducidos de las botellas y cómo no puedes “devolver al genio” una vez liberado y recuerdo la permanencia de mi decisión. 

hacer listas

No me gusta el término “lista de cosas por hacer”, pero he estado haciendo una... bueno, en parte lista de cosas por hacer y en parte lista de cosas por hacer. En mi opinión, he dividido esto en tres partes: lugares para ver/ir, cosas para hacer, cosas para no hacer más. La lista tiene cosas como:

Lugares para ver/ir:

1. Ver la aurora boreal en Maine y caminar mientras estoy allí.

2. Vea el follaje de otoño en algún lugar del noreste. Una vez más.

3. Visita otro país. Me instalé en Algonquin Park en la provincia canadiense de Ontario. Observa las estrellas y contempla la aurora boreal desde allí también.

Cosas para hacer: 

1. Ve a acampar. Dormir conectado a la tierra. 

2. Ver una lluvia de meteoritos. Marqué este de la lista.

3. Planta un jardín.

4. Recoger y compilar recetas Para mis hijos, hacer paquetes de ayuda para cada uno con artículos sentimentales.

5. Terminar/vender mi libro.

6. Escriba cartas a sus seres queridos. Ver a sus seres queridos.

Cosas que ya no debes hacer:

1. No ofrecerme más a aquellos que no están interesados ​​en relaciones amorosas/consideradas genuinas.

2. No volver a odiarme por el pasado. Quiero amar la vida que viví, por defectuosa que fuera en muchos sentidos. 

3. No más terminar libros que no me gustan. 

Ya han pasado cuatro años, contando esa larga enfermedad viral. Estoy cansado. Llegué a la decisión de poner fin a mi sufrimiento después de mucho pensarlo y considerarlo. No sé exactamente cuándo, pero estoy cerca de decidirme por un plan de final de vida asistido. 

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Pero ahora, en lugar de preguntarme cómo progresarán mis enfermedades y mi descompensación, preocuparme por la logística de necesitar un mayor nivel de atención, estoy pensando más en vivir por primera vez en... bueno, al menos cuatro años, tal vez más. . Busco alegría, amor y bondad y busco oportunidades cotidianas para devolver esas cosas al mundo que me rodea. 

Algunos días tengo éxito y otros días no. No soy una persona enferma y amable. Pero a pesar de todo esto, estoy agradecido de que al planificar mi muerte, finalmente aprendí lo que es importante para mí... finalmente aprendí cómo vivir. 

SC Beckner es escritor y ensayista independiente. Tiene una maestría en Bellas Artes de la Universidad de Carolina del Norte en Wilmington. Su trabajo se puede encontrar en Insider, NBC THINK y varias revistas literarias. SC reside en Wilmington, Carolina del Norte, donde escribe y una vez caminó y caminó por las playas con sus dos perros. 

Este artículo se ha reimpreso con permiso de SiguienteAvenida.org, ©2024 Twin Cities Public Television, Inc. Todos los derechos reservados.

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