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Más que las palabras correctas: la importancia de las traducciones en la investigación clínica – ACRP

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En reconocimiento al Mes Nacional de la Herencia Hispana y la importancia de una comunicación clara entre los equipos de estudio y los participantes en los ensayos clínicos, sin importar cuál sea su idioma nativo, ACRP contactó a Emi Pell, directora de Ventas y Marketing (Global) de conversary Cassandra Andrade, Directora de Cuentas Estratégicas – Trial Interactive en TransPerfect y embajador de marca para Latinos en la investigación clínica, para discutir carreras y desafíos relacionados con la traducción de documentos de estudio para pacientes.

P: ¿Puede contarnos un poco sobre cómo llegó al negocio de las traducciones/servicios lingüísticos?

Pell: Antes de dedicarme a la traducción de ciencias biológicas, trabajé del lado del cliente. Solía ​​​​trabajar en gestión de marcas y dirigía una cuenta para un importante producto sanitario femenino. La mayor barrera para el consumidor era entender cómo utilizar el producto, por lo que verbalizar y difundir esa información era una gran parte del trabajo. Además, aunque técnicamente no estaba clasificado como un producto médico, teníamos muchos de los mismos requisitos en términos de etiquetado, instrucciones de uso, etc. Dedicamos mucho tiempo a crear el contenido en inglés: meses, la mayor parte del tiempo y, a veces, años. Y luego, para nuestra audiencia internacional (que era importante), entregaríamos este valioso contenido a una empresa de traducción con el supuesto de que cualquier lingüista que trabajara en el proyecto no sólo sería capaz de comprender el material técnico y los términos lo suficientemente bien como para traducir ellos, pero también garantizar que el contenido resuene en todos nuestros mercados objetivo. Francamente, ese no fue el caso: el esfuerzo puesto en el contenido original no se comunicó de manera efectiva y, como resultado, las personas en esos mercados objetivo salieron perdiendo. Fue entonces cuando comencé a darme cuenta de la importancia de la experiencia en un tema específico y de la importancia de la “localización” en lugar de la traducción directa.

Ahora, al trabajar en el negocio de servicios lingüísticos con la misión distintiva de servir a nuestros clientes de ciencias biológicas, es vital que los mensajes sean precisos, culturalmente relevantes y resuenen. Ha sido muy gratificante haber sido parte de un viaje, particularmente en los últimos años, donde realmente se ha priorizado la comunicación con el paciente, y nunca perderé la oportunidad de enfatizar lo importante que sigue siendo.

andrade: Mi experiencia es en asuntos públicos, donde trabajé en iniciativas históricas estadounidenses e internacionales destinadas a cambiar las políticas para las empresas globales y los ciudadanos estadounidenses tanto en el sector público como en el privado. A nivel personal, nací y crecí en los EE. UU. en un hogar bilingüe, por lo que la capacidad de comunicarme en dos idiomas ha estado conmigo desde que nací. Mi primera experiencia trabajando en la industria de las ciencias biológicas fue ayudar a una institución académica de vital importancia a traducir sus formularios de consentimiento y materiales de reclutamiento del inglés al español, criollo haitiano y portugués para las comunidades hispana, haitiana y brasileña de EE. UU. en el sur de Florida. Aquí es donde aprendí de primera mano algunos de los muchos desafíos que enfrentan los investigadores clínicos, especialmente a nivel de sitio, con el reclutamiento y la retención de pacientes.

P: ¿Qué tipo de capacitación, si la hubo, ha sido más útil para usted (o para quienes trabajan para usted) cuando se trata de manejar documentos médicos complicados, y especialmente con documentos/contenidos relacionados con ensayos clínicos?

Pell: La vida real ha sido una gran maestra en los últimos años. Trabajando durante la COVID-19, vimos (y trabajamos en) todas las fases de un ensayo clínico en rápida sucesión. También experimentamos de una manera muy real cuán importantes pueden ser los tiempos y los plazos en términos de presentaciones, etc. Estábamos lidiando literalmente con vida o muerte, en tiempo real y en grandes poblaciones. Claramente, fue una época horrible en muchos sentidos muy importantes, pero fue un entorno excepcional para aprender rápidamente. Debo decir que durante el período de COVID-19 fue la primera vez que mis amigos y familiares finalmente entendieron a qué me dedico.

andrade: Después de ver los desafíos experimentados por los equipos de estudio que necesitaban versiones traducidas de documentos esenciales clave (es decir, formularios de consentimiento informado [ICF]) para lograr que pacientes de grupos étnicos minoritarios participaran en sus ensayos, fue evidente que comunicarse con pacientes que no hablaban inglés a menudo era una ocurrencia tardía y no necesariamente incorporada en el diseño del ensayo clínico. Para nosotros era esencial apoyar a estos equipos durante esos terribles tiempos de pandemia. Pero también ayudamos a los clientes a comprender mejor los riesgos e impactos de acelerar las traducciones y/o compartir lo que hemos aprendido sobre los beneficios de tener el contenido localizado, porque he visto de primera mano más de un puñado de ocasiones en las que a menudo es "bueno tenerlo". La solicitud de traducción o interpretación se convierte en una necesidad que impacta directamente en la vida del paciente. Eso es parte del entrenamiento. Es nuestra responsabilidad compartir estas historias y recordarles a nuestros colegas de la industria que localizar contenido puede ayudar a los pacientes que no hablan inglés cuando más lo necesitan.

P: Pensando específicamente en el trabajo de traducción para audiencias hispanas/latinas, ¿qué facetas de conciencia/sensibilidad cultural están en su mente cuando se trata de documentos/contenidos que explican ensayos clínicos, como folletos de reclutamiento o consentimientos informados?

Pell: Nuestra experiencia de trabajo con y para audiencias latinas es que la confianza es un factor importante; uno que debe seguir siendo una prioridad durante cualquier trabajo que se realice para ellos. Entendemos que existe una clara falta de confianza entre la audiencia latina cuando se trata de las autoridades estadounidenses, por lo que esta confianza debe construirse cuidadosa y deliberadamente. Principalmente, donde esto se cruza con el trabajo que hacemos es garantizar que la audiencia latina pueda verse a sí misma en los materiales que se producen. Es necesario dejar claro que nuestros clientes los entienden y se preocupan por ellos como comunidad. Una de las mejores maneras de hacer esto, más allá de la traducción misma, es garantizar que cualquier imagen utilizada refleje y atraiga a la población latina. También es importante al hacer esto tener en cuenta la diversidad dentro de esta población: una talla única no sirve para todos, como tampoco lo sería si se dirigiera a una audiencia estadounidense blanca. Otra faceta de esto es, algo obvio, garantizar que las traducciones sean claras, exactas y precisas, para que las personas puedan estar seguras de que saben a qué están dando su consentimiento y que no haya sorpresas que socaven la confianza en el camino.

andrade: La comunidad hispana es diversa. Sí, todos somos hispanos/latinos, pero es muy importante entender que incluso dentro de la comunidad latina existen diversas culturas y comunidades. No se trata de un enfoque único que sirva para todos. Dependiendo de dónde viaje en los EE. UU., es posible que escuche a las personas describir o incluso pronunciar una palabra en inglés de una manera diferente. Por ejemplo: cuando están en un restaurante en los EE. UU., algunos angloparlantes, dependiendo de su lugar de origen, pueden pedir un “refresco”, una “coca cola” o un “pop”, y eso realmente depende de la ciudad o el estado de donde provienen. o visitar. Lo mismo se aplica a los latinos/hispanos en los EE. UU. Localizar contenido para comunicarlo a los latinos en California, donde la comunidad es principalmente de ascendencia mexicana, es diferente a hacerlo para la comunidad puertorriqueña en Nueva York/Nueva Jersey o para los cubanoamericanos. y los colombianos en el sur de Florida, por ejemplo. Además, cuando analizamos las comunidades minoritarias, los logros económicos, educativos y financieros son diversos. Por tanto, además del idioma, debemos considerar otros aspectos como el nivel lector de la comunidad, etc.

P: ¿Recibe muchos comentarios de sus clientes que le ayudan a revisar documentos/contenido a medida que pasa el tiempo?

Pell: Si bien recibimos comentarios de nuestros clientes con regularidad, estos suelen ser más relacionados con el idioma preferencial; rara vez en la esfera de la idoneidad cultural. Ése es en gran medida el terreno de nuestros lingüistas, por lo que ese tipo de consejos tienden a ir en sentido contrario. Lo principal que hemos aprendido en los últimos años es la importancia de los lingüistas locales. Para las audiencias latinas de EE. UU., en lugar de trabajar con lingüistas radicados en América Central o del Sur, es esencial trabajar con lingüistas que hablan esos idiomas pero viven en los EE. UU., ya que el contexto cultural es clave. De la misma manera que algo que funciona bien para una audiencia estadounidense blanca puede no funcionar tan bien para una audiencia latina, lo mismo puede decirse de una audiencia de habla hispana en los EE. UU. versus América del Sur o Central.

andrade: Es vital recordar que una traducción literal de una palabra en inglés podría transmitir un mensaje completamente diferente y, en otros casos, una traducción al dialecto incorrecto puede resultar ofensiva para un paciente que habla español, pero no del dialecto que se utilizó. Por lo tanto, es importante que aprendamos a comprender mejor a los pacientes y las comunidades a las que servimos. Esto nos ayudará a garantizar que mitiguemos el riesgo de ofender a un paciente que no habla inglés y que la comunicación sea efectiva.

P: ¿Ha visto más actividad o compromiso en los últimos años en términos de la necesidad de soluciones lingüísticas para esta población (pensando primero en los EE. UU. pero también en todo el mundo)?

Pell: Los requisitos para combinaciones de idiomas específicas pueden alcanzar su punto máximo en diferentes momentos por una variedad de razones diferentes: cambios en las regulaciones, financiamiento en un lugar determinado, ciertos medicamentos dirigidos a mercados específicos, etc. Por lo tanto, realmente no puedo hacer comparaciones significativas entre idiomas. Pero lo que puedo decirles es que, en los últimos dos años, hemos visto un crecimiento masivo en el trabajo en LATAM, especialmente en español de EE. UU., y especialmente en materiales de reclutamiento y retención de pacientes. En Estados Unidos, los clientes habían estado usando, durante mucho tiempo, su contenido en inglés para estas audiencias, lo que por diversas razones, incluidas las que ya he mencionado (comprensión del significado, generación de confianza, etc.) no era posible. resultando muy exitoso. Una combinación de esta comprensión, la inversión en traducción de alta calidad y la reciente proliferación de pruebas descentralizadas parece haber realmente abierto a la audiencia latina y aumentado significativamente el reclutamiento.

andrade: La comunicación trasciende el papel y el texto, y lo mismo debería ser cierto cuando pensamos en involucrar a pacientes que no hablan inglés en todo el mundo. Interactuar con una comunidad no es simplemente traducir un documento. En mi experiencia en asuntos públicos, cuando planificamos nuestras estrategias de educación y divulgación, sabíamos que la comunicación no consistía solo en la traducción de documentos, sino también en otros elementos esenciales de la comunicación, como el audio digital (anuncios de radio, interpretación telefónica), y elementos visuales (imágenes en folletos, volantes, intérpretes en el sitio), por nombrar algunos. Es esencial garantizar la coherencia en los diferentes puntos de contacto con el paciente. Otro componente clave de la conciencia cultural es lo que yo llamo el elemento de base. ¿Qué estamos haciendo en la industria para involucrarnos y construir relaciones con las comunidades minoritarias y que no hablan inglés? Además de centrarse en lo que se quiere comunicar, es importante pensar en con quién nos estamos comunicando. Conéctese y establezca relaciones con líderes comunitarios locales de estos grupos minoritarios y obtenga información sobre los grupos de defensa de pacientes y los grupos de afinidad. Comienza haciendo nuestra parte para aprender sobre nuestros pares y pacientes.

Es importante tener conversaciones activas con las personas que forman parte de los equipos de participación del paciente, proveedores o incluso equipos internos para asegurarse de que escuchen, aprendan e incorporen lo que es mejor para la población de pacientes atendida. Ciertamente, hay mucha más conciencia sobre la necesidad de una mayor diversidad en la investigación clínica, y estamos viendo que se están redactando políticas para garantizar que la industria vaya en esa dirección, lo cual es fantástico. Pero como todos sabemos, el cambio lleva tiempo. En honor al Mes de la Herencia Hispana, me gustaría alentar a los profesionales de la investigación clínica, en particular aquellos que realizan ensayos en los Estados Unidos, a iniciar y/o continuar discusiones activas para encontrar formas en que usted, su empresa, equipo, etc. haríamos mejor en involucrar a las comunidades que no hablan inglés. Puede que hoy no tengamos todas las respuestas, pero si uno de nuestros objetivos colectivos en la investigación clínica es desarrollar conocimientos que mejoren la salud humana, todos deberíamos hacer nuestra parte para empezar. Piense en los cambios o acciones que podemos tomar hoy para aprender, implementar o abogar por una mayor inclusión y diversidad en la investigación clínica.

P: ¿Deberían más latinos/hispanos ingresar a la industria de la investigación clínica? ¿Qué deberían saber sobre el trabajo en el espacio y en la intersección de la investigación clínica y la tecnología?

andrade: En mi experiencia, una trayectoria profesional no suele ser recta y estrecha. Si le preguntas a la mayoría de las personas que se dedican a la investigación clínica, apuesto a que un gran número de nuestros pares dirían que sus carreras no comenzaron en la industria. Muchos han asumido riesgos y aprovechado una oportunidad, otros han tenido mentores que han guiado su camino, algunos pueden haber comenzado desde abajo y ascender, esforzándose por crecer, y otros probablemente hayan visto un vacío y una necesidad en la industria y fundaron sus propias empresas. Cualquiera que sea su camino, recomiendo encarecidamente a aquellos que buscan abrirse camino en la industria de la investigación clínica que se unan a organizaciones, asistan a eventos de networking y se comuniquen con compañeros que no han conocido en LinkedIn. Hay muchos más grupos ahora que antes, como ACRP, Latinos in Clinical Research, Sikhs in Clinical Research y Black Women in Clinical Research, por nombrar algunos. Puedo seguir y seguir, pero he experimentado de primera mano la voluntad de muchos en esta industria de apoyar a otros.

Para las empresas y los gerentes de contratación, es importante recordar que una forma clave de garantizar que tengamos una combinación diversa de voces que representen el tejido de nuestra sociedad en la investigación clínica también comienza con los individuos de nuestra industria. Retemos unos a otros a entrevistar y estar abiertos a nuevas personas de todos los orígenes profesionales y trayectorias profesionales no tradicionales, porque esto ayudará a llevar a nuestra industria a discusiones y resultados más fructíferos. Personalmente, estoy orgulloso de trabajar en la industria de la investigación clínica y, como Embajador de Latinos In Clinical Research (LICR), me gustaría desearles a todos un Feliz Mes de la Herencia Hispana. Todos tenemos el poder de hacer nuestra parte para garantizar que nuestra industria de ciencias biológicas y nuestros equipos de liderazgo representen a los diversos ciudadanos globales a los que servimos: los pacientes.

Editado por Gary Cramer

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